De ziekte van Alzheimer is veruit de meest voorkomende vorm van dementie. Er zijn ook zeldzame vormen die met heel andere symptomen dan geheugenverlies en oriëntatieproblemen gepaard gaan. Het Verwey-Jonker Instituut heeft in opdracht van ZonMw onderzoek gedaan naar de behoeften van patiënten die aan deze zeldzame vormen van dementie lijden, hun mantelzorgers en zorgprofessionals. Welke ondersteuning en informatie hebben zijn nodig? Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met het Alzheimercentrum (Amsterdam UMC), Alzheimercentrum Erasmus MC, ervaringsdeskundigen en zorgorganisaties.
Er zijn vier zeldzamere vormen van dementie. Deze zijn: Posterieure Corticale Atrofie (PCA), Primair Progressieve Afasie (PPA), Frontotemporale dementie (FTD) en Dementie met Lewy Bodies (DLB). Ze hebben andere verschijningsvormen dan Alzheimer. PCA begint vaak met problemen met waarnemen, PPA openbaart zich door taalstoornis, FTD gaat gepaard met gedragsproblemen en DLB kenmerkt zich door parkinsonisme en sterke wisselingen in functioneren.
Hierdoor worden deze vormen vaak niet als dementie herkend, ook niet door zorgprofessionals. Mantelzorgers en zorgverleners zijn niet altijd toegerust om patiënten de juiste informatie en/of ondersteuning te bieden. Onderzoeker Mariam Badou: “Het is goed dat we onderzocht hebben welke behoeften er zijn bij deze groep. Er wordt nog te vaak zorg en ondersteuning geboden die niet goed aansluit bij de uitdagingen van deze patiënten en mantelzorgers. Hopelijk kan dit onderzoek patiënten, naasten en zorgverleners helpen.” De onderzoeker maakte ook indringende portretten van patiënten en hun naasten. “Het is belangrijk om te laten zien dat ze meer zijn dan hun diagnose, hun ziekte. Dat ze doorgaan met leven.”
Symptomen
Uit het onderzoek blijkt dat er in de periode na de diagnose vooral behoefte is aan informatie over de ziekte, het verloop en de gevolgen voor het dagelijks leven. Doordat de ziektebeelden atypisch zijn voor dementie, kunnen mensen moeilijk begrijpen hoe symptomen en gedrag samenhangen en wat ze kunnen verwachten in de toekomst. Een van de voor het onderzoek geïnterviewde patiënten vertelt: “Ik vind het wel lastig dat bijna niemand weet wat het inhoudt en hoe invaliderend het echt is. Omdat ik wel loop en tv kan kijken en andere dingen kan doen.” Onderzoeker Badou weet dat ook zorgprofessionals vaak niet op de hoogte zijn van deze zeldzame vormen van dementie. “Wat houden ze in, hoe zijn ze sneller te herkennen, wat zijn de verschillen met bijvoorbeeld Alzheimer? Ook willen ze weten wanneer ze welk soort informatie moeten geven aan patiënten en mantelzorgers. Het gaat daarbij zowel om de timing en dosering. En omdat de ziektebeelden zo onbekend zijn, kunnen mantelzorgers het traject van zowel vóór als na de diagnose als eenzaam ervaren.”