Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. De meest voorkomende is Alzheimer. Er zijn echter ook bijzondere vormen van dementie. Vormen waarin het voor patiënten een lange weg is van fysieke en mentale klachten tot diagnose. Als de diagnose van een bijzondere vorm van dementie er dan uiteindelijk is, hebben veel patiënten vragen. Vragen waar het, door de zeldzaamheid van de ziekte, moeilijk is om antwoorden op te vinden.
Dit is dan ook de directe aanleiding voor het onderzoek dat het Verwey-Jonker Instituut samen met het VUmc Alzheimercentrum, Alzheimercentrum Erasmus MC, twee zorginstellingen en twee ervaringsdeskundigen uitvoert in opdracht van ZonMw. Projectleider Jessica van den Toorn: ‘Het is bijzonder en heel waardevol om samen met de doelgroep het onderzoek van begin tot eind uit te voeren’.
Zeldzame vorm van dementie
Het onderzoek richt zich op patiënten met een bijzondere vorm van dementie. Dit zijn patiënten die lijden aan Frontotemporale Dementie (FTD), Posterieure Corticale Atrofie (PCA), Primair Progressieve Afasie (PPA), of Lewy Body Dementie (DLB). Statistisch gezien is dit een kleine groep in Nederland, maar dat doet niks af aan problemen die deze groep in de dagelijkse praktijk meemaakt. Patiënten met een diagnose voelen zich vaak onbegrepen; Er is weinig informatie beschikbaar en ze moeten grote afstanden reizen voor diagnose en behandeling.
Bij deze vormen gaat er vaak jaren overeen totdat er een eenduidige diagnose is. Dat willen we met dit onderzoek verkorten. De juiste kennis moet op de juiste plaatsen aanwezig zijn, zodat mensen niet jarenlang hoeven te zoeken. Met name op lokaal niveau is er veel te winnen. Het is onze wens dat toekomstige patiënten via een huisarts een makkelijke route naar informatie en ondersteuning kunnen vinden. Maar ook dat informatie opgenomen wordt in zorgstandaarden en opleidingen. Zodat de kennis over deze specifieke vormen van dementie gemeengoed wordt en mensen uiteindelijk beter geholpen kunnen worden. – Jessica van den Toorn.
Het onderzoek is in 2021 afgerond.