Mensen die aan polio hebben geleden kunnen na jaren van goed functioneren weer last krijgen van neuromusculaire symptomen. Bij de Vereniging van Spierziekten (VSN) zijn 800 mensen met het postpoliosyndroom aangesloten. In deze publicatie wordt verslag gedaan van een onderzoek naar de knelpunten in de zorgverlening onder postpoliopatiënten.
Het onderzoek werd uitgevoerd door het Verwey-Jonker Instituut in nauwe samenwerking met ervaringsdeskundigen van de VSN en met hulpverleners die op dit terrein werkzaam zijn. Allereerst hebben zij kwaliteitscriteria opgesteld vanuit het patiëntenperspectief. Aan de hand daarvan zijn knelpunten geïnventariseerd.
Dit gebeurde door postpoliopatiënten die aangesloten zijn bij de VSN, zelf te raadplegen. Deze knelpunten betroffen vooral de onbekendheid met het postpoliosyndroom bij hulpverleners, met name bij huisartsen, bedrijfsartsen en neurologen. De betrokken patiënten konden met vragen niet terecht bij deze hulpverleners en hadden de indruk dat er niet goed werd doorverwezen. Daarnaast is er in het algemeen volgens de respondenten gebrek aan goede en toegankelijke informatie voor patiënten. Een expertgroep van postpoliopatiënten en een expertgroep van hulpverleners die op dit terrein werkzaam zijn, hebben naar aanleiding van de resultaten van de raadpleging een aantal aanbevelingen geformuleerd.