Het bestaan van patiëntenorganisaties is breed bekend. Maar wat doen ze eigenlijk? Prismant en het Verwey-Jonker Instituut stellen jaarlijks de monitor en de bijhorende brancherapporten op van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties, de Zorgbelangorganisaties en Per Saldo. Zij geven inzicht in hun activiteiten, welke belangen zij behartigen en welke resultaten zij behalen op de verschillende terreinen.
Op 4 december zijn de brancherapporten aangeboden aan de NP/CF, de CG-raad, Per Saldo, Zorgbelang Nederland en de NFK. Om zelf te zien wat er allemaal gebeurt binnen deze beweging bieden wij u digitaal de brancherapporten aan. De verschillende brancherapporten kunt u hiernaast downloaden.
Opvallende uitkomsten
Opvallend is dat patiënten- en gehandicaptenorganisaties zich ontwikkelen van commentator naar initiator. Andere partijen zien hen steeds meer als volwaardige partij, maar de organisaties missen nog de middelen om werkelijk een stempel te drukken op zorginkoop en zorgbeleid. Dat concluderen Prismant en het Verwey-Jonker Instituut die in opdracht van Fonds PGO jaarlijks de monitor uitvoeren.
Kerntaken
De 173 (van de naar schatting 200) patiëntenorganisaties die aan de monitor meewerkten, hebben samen 673.000 leden; vooral de kleine en middelgrote organisaties groeien. Er zijn ruim 17.000 vrijwilligers actief en de meeste beschikken over een betaalde kracht. Het geven van voorlichting en informatie en lotgenotencontact zijn de kerntaken van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties.
Netwerken
Patiëntenorganisaties zijn overtuigd dat samenwerking noodzakelijk is. Tegelijkertijd zien we dat samenwerking/netwerking een moeizame proces is dat veel frustraties oproept. Patiëntenorganisaties zijn nog zoekend in het vormgeven van hun samenwerking met zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Samenwerking met andere organisaties vindt op verschillende niveaus plaats, landelijk, regionaal en lokaal. Regionale samenwerking krijgt vastere vormen. De meeste organisaties werken in beleidsnetwerken samen met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en de landelijke overheid, maar ook met bijvoorbeeld farmaceuten en leveranciers van hulpmiddelen.
Aandachtspunten
Brancherapport De categoriale organisaties
- Werving en binding van vrijwilligers;
- Het verwoorden van patiëntenperspectief. De professionalisering van de patiënteninvloed heeft een grote maatschappelijke meerwaarde;
- Het kapitaliseren van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid
- Kennisdeling.