Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Wanneer je wordt geconfronteerd met een zeldzame vorm van dementie, zoals Primair Progressieve Afasie (PPA), Posterieure Corticale Atrofie (PCA), Dementie met Lewy Bodies (DLB) of Frontotemporale dementie (FTD), is het vaak niet makkelijk om goede informatie te vinden. Er komt dan veel op je af en het kan lastig zijn om alles te onthouden wat in het ziekenhuis is gezegd. En hoe vertel je het aan familie en vrienden?
Naar aanleiding van ons eerdere onderzoek naar informatie- en ondersteuningsbehoeften van patiënten met dementie en mantelzorgers hebben we vier modules ontwikkeld die patiënten en hun naasten meer informatie en houvast geven over deze vier zeldzame vormen van dementie. In de modules vind je antwoorden op vragen als: welke symptomen komen bij deze vormen van dementie kijken? Wat is het beloop en hoe ontstaan ze eigenlijk? Zijn ze erfelijk? En wat gebeurt er na de diagnose? Ook vertellen we in deze modules wat mensen zelf kunnen doen en wat ze van een hulpverlener kunnen verwachten.
De modules zijn gemaakt door het Verwey-Jonker Instituut en het Alzheimercentrum Amsterdam, in nauwe samenwerking met mensen met dementie en hun naasten. We bedanken hen voor de grote betrokkenheid tijdens de focusgroepen en tijdens individuele gesprekken. Hun feedback was van grote meerwaarde bij de ontwikkeling van de modules.
De vier modules zijn hier te vinden:
- Dementie met Lewy Bodies
- Frontotemporale dementie
- Posterieure Corticale Atrofie
- Primair Progressieve Afasie